Type 1 og type 2

Folks kunnskap om diabetes har forsåvidt økt i den tida jeg har hatt sykdommen. Tidligere var det svært få som visste noe. Nå er det mange som kjenner noen.. en tante, bestemor eller kjæledyr som har diabetes. Dette er de raske med å fortelle meg om.

På en måte er det naturligvis godt for meg at diabetes er mindre mystisk. På den annen side er folks kunnskap i det store og hele mangelfull og full av hull. Dessuten kjenner de til type 2, ikke type 1. Og ærlig talt, jeg setter ikke pris på å få velmente råd fra mennesker som har en bestefar med kostregulert type 2. Nei, kanel vil ikke redde meg fra sprøytestikk. Ja, jeg kan spise den kaken eller sjokoladen eller whatever. Det gjør meg IKKE til en dårlig diabetiker. Jeg har faktisk full kontroll på insulindosen som skal settes og har prøvd det ut før og vet det fungerer. Og, det verste av alt; NEI jeg har IKKE spist på meg diabetes! (og ja, jeg vet at senere forskning viser at den genetiske basisen for type 2 er sterkere enn man tidligere har trodd)

Og misforstå meg ikke, både type 1 og type 2(og LADA og de andre)er kjipe sykdommer. Men, type 2 som er kostregulert eller tablettregulert er en HELT ANNEN SYKDOM enn type 1. Selvfølgelig har type 2 diabetikere nok å slite med de også. Men ikke hold foredrag om noe du overhode ikke vet noe om!Jeg skulle ønske at avisene ikke innholdt forsider med overskriften: "Slik forebygger du diabetes". Hallo, hvor vanskelig kan det være å sette inn et lite to-tall bak? Når man ikke trenger å ta med følinger i balansen, når man ikke trenger å finne frem kalkulatoren for å kose seg med lunsj, når man ikke trenger å faktorere inn hver minste lille detalj av dagen for å holde verdiene stabile, da vet man ikke hva jeg snakker om, da forstår man ikke. Det er min påstand.

Jeg vet ikke helt hva konklusjonen min er. For selv om jeg kunne fortsatt å skrive om dettte side opp og ned, og muligens fremstilt meg selv som et svært smålig menneske i prosessen, så ser jeg selvsagt også de fordelene type 1 diabetikere har av at det finnes så mange med type 2. Forskning er en stor del. Men type 1 og type 2 vil likevel ha andre ønsker og andre behov. Heldigvis finned JDFR (http://www.jdrf.org/). Sofie ut.

Og svaret er... 7,1!

Idag har jeg vært hos diabetessykepleier. Min HBA1c var 7,1. 7,1!!!! Jeg er bare helt fantastisk. :) Det er det beste resultatet på... i alle fall ti år. Muligens det beste resultatet siden "honeymoon"-fasen hvor jeg fremdeles produserte noe insulin. (Dette får meg naturligvis til å tenke på hva alle disse årene med dårlig kontroll har gjort med kroppen min. Og hvilke eventuelle komplikasjoner jeg vil måtte leve med på grunn av disse årene med dårlig kontroll. Men, det kan jeg tenke på en annen dag. Nå er jeg glad!)

Diabetssykepleier sa til og med at nå var det fritt frem for å lage baby, selv om hun anbefalte å bruke litt tid på å stabilisere meg og venne kroppen til de nye blodsukkernivåene. Det har jeg tenkt til. Jeg har slitt med MANGE følinger de siste månedene. (Første gang for mange følinger har vært et tema for diskusjon med helsepersonell..) I tillegg kjenner jeg følingene dårligere. Flere ganger i det siste har jeg vært nede på to-tallet og følt meg helt fin. Gjør naturligvis det å takle de mange følingene lettere, men det er jo ikke helt sunt. Diabetessykepleier mente dette kunne komme av overgangen for kroppen, og at det kunne bedre seg ettersom jeg blir mer vant med lavere verdier. Jeg satser på det.

Alt i alt et svært godt møte. Selv om det er mildt irriterende å måtte bruke tid på å bli fortalt ting jeg allerede vet. Jeg har hatt t1 diabetes i 22 år. Jeg VET hva slags mat som påvirker blodsukkeret mitt. Jeg kjenner til rekyle-effekten. Makan. Men jeg lærte da litt også. Hadde med meg en hel smørbrødliste med spørsmål, og fikk svar på noen av dem. Jeg er fornøyd.

diabetessykepleier imorgen

Imorgen skal jeg til diabetessykepleier. Dvs imorgen skal jeg måle HBA1c. Jeg er spent. Jeg er nervøs. Jeg er litt redd også.

Det siste halve året har jeg jobbet ræva av meg for å senke blodsukkerverdiene. At de har blitt lavere, det er jeg helt sikker på. Men; hvor mye lavere? Hvor langt har jeg igjen? Hvor mange flere måneder med hard jobbing? Hvor mange flere stikk i fingrene? Hvor mange flere offer?

Målet er HBA1c under 7%. Målet er å bli gravid. På en sunn og trygg måte. Med en best mulig sjanse for et friskt barn. Og dessuten en frisk mor..

HBA1c

I januar/februar var HBA1c'en min 8.0. Det var en forbedring fra september da den lå på 8.2, som var en forbedring fra februar i fjor da den var 8.6. Men 8.0 er fremdeles alt for høyt. Dessuten synes jeg dette går rimelig sakte.

Det skal være sagt at en periode i høst ble diabetes nedprioritert til fordel for bryllupsforberedelser og bryllupsreise. Siden sist HBA1c måling har jeg derimot virkelig jobbet hardt for å forbedre verdiene. Jeg har time hos diabetes-sykepleier om et par uker, og er veldig spent på hvor HBA1c'en ligger nå. Målet er under 7.0. Jeg har ikke noen forhåpninger om at jeg vil være der ennå, men kanskje er jeg mellom 7.0 og 7.5. Jeg håper det. Jeg burde være det. Hvis ikke jeg er det ........... vel da er jeg nødt til å finne på noe nytt. Om ikke HBA1c’en viser signifikant bedring så er insulinpumpe en høyst relevant vurdering.

Til nå har jeg gjort alle de endringene jeg kan uten å endre noe dramatisk på noe. Det har gått gradvis, og rimelig smertefritt for seg. Jeg måler oftere blodsukker, har kommet frem til en fungerende insulin-til-karbohydrat ratio, senket basaldosen, endret hvordan jeg behandler følinger og økt målsettingene i forhold til hvilke verdier som er ok. I tillegg har jeg jobbet mye med mitt forhold til mat, for å unngå skyldfølelse og overspising. Jeg syns jeg har vært flink (klappe seg selv på skulderen).

Jeg tror jeg har kommet omtrent så langt som jeg klarer uten hjelp. For å senke verdiene ytterligere trenger jeg hjelp fra folk som kan det, dvs. endokrinolog og diabetes-sykepleier. Fram til nå i livet mitt har jeg ikke helt klart å se hva de skal kunne hjelpe meg med. Jeg har brukt legetimene kun som motivasjon og pressmiddel for å forbedre HBA1c'en. Etter 22 år med sykdommen har jeg rimelig gode forutsetninger for å behandle meg selv. Jeg har dessuten aldri tidligere vært villig til verken å dokumentere målinger og doser, eller endre vaner og livsstil.

Jeg er klar nå. Bring it on!

Master, stress og blodsukkermålinger

Jeg begynner å tro jeg kan lese stressnivået mitt utifra blodsukkermålingene.

Innlevering av masteroppgaven min er om ... to og en halv uke, og siden det også skal printes og korrekturleses begynner det virkelig å bli smått med tid. Jeg er stressa. (Ble ikke mindre stressa da jeg fikk et rift på det ene øyet mitt for et par dager siden som gjorde meg ekstremt lyssensitiv. Det eneste jeg klarte å gjøre var å sitte i mørke rom og stirre ut i lufta. Ble heldigvis raskt bedre, selv om jeg fremdeles må passe meg for direkte sollys og baderomsbelysning...)

Egentlig synes jeg det en god ting at jeg er stressa. Jeg får gjort mye mer når jeg får press på meg. Det eneste jeg gjør for tida er å spise, sove og skrive. Det er litt godt å kjenne på at jeg er effektiv. Det gjør ingenting at jeg ikke har tid til et liv, for jeg vet det ikke vil vare så lenge.

Men; diabetesmessig så er stress en sikker vei til å mislykkes. Det er tydelig at jeg får økt behov for insulin (hvilket resulterer i høye verdier), men hvor mye ekstra? Og når?

Heldigvis er det over om to og en halv uke. Etter det er det bare muntlig. Og så starte ny jobb. Hmm.. Kanskje jeg likesågodt skal knekke stresskoden med en gang.. ;)

Paradoks

Det er et paradoks at jo friskere jeg blir, jo sykere opplever andre mennesker at jeg er. Dette er t1 diabetes sitt doble ansikt. Dersom diabetes er en synlig del av en persons liv, da er det stor sjanse for at ”kontrollen” og verdiene er gode (en generalisering naturligvis. Men likevel..).

Det er ikke sjelden jeg har blitt sammenliknet med andre mennesker med t1 diabetes og at sammenlikningen har gitt meg fordel, i andre menneskers øyne. ”Hun/han har ikke ”kontroll” over diabetesen sin. Jeg tenker aldri over at du har diabetes. Han/hun får følinger hele tiden. Det gjør ikke du.”

Det er enkelt å ikke få følinger. Det er bare å ikke ta nok insulin. Hvis jeg lever med høye verdier, trenger jeg ikke bekymre meg for følinger. Jeg føler meg jo ikke så bra. Men, det venner man seg til. Jeg lever jo ikke så lenge. Men det er jo sannsynligvis lenge til uansett. Håper jeg.

Hva er kontroll? Kontroll av diabetes? Narr meg ikke til å le. Vi kontrollerer ikke en dritt. Det handler om balanse. Det handler om påvirkning. Det handler om å prøve, å feile og å prøve bedre.

Jeg er veldig glad for å kunne kjøre bil og mener at diabetikere skal kunne bli politi. Så ja, jeg er glad for at jeg ikke får medlidende blikk eller kommentarer om ”stakkars deg du blir blind om noen år” slik jeg fikk da jeg var liten. Det er godt at t1 diabetikere blir sett på som friske og normale.

Dessverre betyr dette også at jeg får kommentarer som: ”Diabetes er jo ikke noe problem lengre nå som teknologien har kommet så langt. Det er jo bare å ta insulin og måle blodsukket.”

Klart. Det er jo bare det. Veldig enkelt. Dersom jeg hadde vært en fungerende buskpyttkjertel. Hvilket jeg ikke er. Hvilket jeg ikke har heller. Det er i grunn der hele problemet ligger.

For, jeg er jo syk. På en måte. En ting er alle de daglige sjekkene, kontrollene, tankene, bekymringene, planene, forsikringene og skyldfølelsen. En helt annen del av sykdommen er de dårlige dagene; når blodsukkeret kontinuerlig synker, og synker igjen. Eller tar sats og starter berg-og-dal banen oppover, og så ned i en forrykende fart. Jeg merker det på kroppen. Jeg tenker vanligvis ikke så mye på det, vanlige mennesker (”vanlige” her definert som mennesker uten t1 diabetes..) har jo plager de og. Men mine plager har en årsak, jeg vet hvor skylden skal tillegges. Kvalmen, svimmelheten, ’følelsene-utenpå-huden’-tilstanden, å være utslitt eller energiløs, å kjenne på irritasjon, tørste og sandpapirmunn… Itillegg til de sårene jeg har som nekter å gro …

Nå som min "kontroll" (rettelse: påvirkningskraft) bedrer seg, så føler jeg meg friskere. Men; jeg har flere følinger. Jeg måler blodsukkeret oftere. Jeg snakker mer om diabetes til andre mennesker. Min diabetes har blitt synligere ettersom jeg har blitt friskere.

Forøvrig; når jeg merker hvor fantastisk jeg føler meg på gode diabetesdager så lurer jeg jo på hvordan jeg ville følt meg om jeg ikke hadde hatt diabetes. Ville jeg alltid ha følt meg fantastisk da? (og videre… Er det slik at alle andre føler seg så fantastiske hele tiden? Hvordan klarer de da å sitte stille? Hvorfor løper de ikke rundt og gjør tusen ting på en gang?)

Sophie 1 - Diabetes 0

Jeg har begynt å løpe. Igjen. Jeg skal nemlig gjennomføre jentebølgen i Drammen den 26. mai. Det er kun seks uker til, men med tre løpetreninger per uke så bør det være gjennomførbart. Venninna mi har allerede organisert ferien sin etter denne begivenheten og trent mot det i hele våres. Litt press hjelper alltid..

Trening er kanskje det vanskeligste jeg gjør som t1 diabetiker. Rammen for når jeg klarer å gjennomføre trening med en følelse av energi og overskudd er så liten. Tidligere har jeg hatt mange opplevelser med trening med høyt blodsukker (og på jevnt høyere blodsukker enn jeg har idag), men etter at jeg tok opp kampen for omkring et år siden, har jeg mye erfaring med følinger og trening. Det er svært lite motiverende.

Det er jo ingen motsetning i å ha t1 diabetes og å trene, toppidrettsutøvere har jo diabetes. Men, når motivasjonen ikke er så stor fra før er det, om ikke en unnskylding så i alle fall en del av forklaringen på hvorfor jeg synes det er så vanskelig å få til å trene jevnlig. Dersom jeg kun skal trene når blodsukkeret ligger innenfor målområdet, så blir det en effektiv redusering av treningsmuligheter.

Første løpetrening var i går. Gårsdagen var en tåpelig dårlig diabetesdag. Jeg ble forfulgt av høye målinger hele dagen, helt til åtte på kvelden da de lave målingene kom i stedet. (Min personlige årsaksteori inkluderer en føling i søvne like før jeg sto opp derav blodsukker på vei mot skyene ved frokosttider. Men, t1 diabetes er en ustabil sykdom som ikke alltid følger regler, men oppfører seg etter sitt eget forgodtbefinnende. Digresjon ferdig. ) Av en eller annen grunn, etter morgenmåling som var litt høy, men helt ok, etter vanlig dosering og etter å ha spist som vanlig, så målte jeg 18,9 før jeg skulle ut på min første løpetur. Jeg vet av erfaring at jeg ikke burde trene med høyt blodsukker, først og fremst fordi jeg har null energi og overskudd. Jeg tar fire enheter og venter en halvtime. Da måler jeg 19,3. At hæ?

Dersom jeg skulle få til å løpe så kunne jeg ikke vente lengre. Det var å løpe eller ikke løpe. Jeg ble fandenivoldsk og la ut på en heseblesende løpetur (Nåja, "løpe" er jo kanskje å ta litt hardt i. Jeg ville i grunn ikke kalt det jogging heller. Men jeg bevegde meg framover, stivbent og mekanisk. Jeg så helt sikkert like håpløs ut som alle joggere jeg møter som tydeligvis akkurat har startet et nytt og bedre liv). Jeg var småkvalm og med tunge ben, men det ble faktisk bedre etter hvert og jeg gjennomførte treningen. Seier!! Vel hjemme målte jeg 10,6.

Jeg er klar over at man skal være forsiktig med å trene med høyt blodsukker, men da jeg hadde satt insulin en halvtime før, antok jeg at blodsukker ville senkes da jeg satte i gang med fysisk aktivitet. Og ja, jeg vet at alt som skal til er prøving og testing, prøve igjen, feile, rette opp og prøve bedre neste gang. Så det er det jeg forsøker. Bedre lykke neste gang. Men, jeg gjennomførte iallefall treningen! Jeg er igang. Kanskje litt merkelig å vurdere en episode ute av kontroll som en seier. Men for meg, en hver episode hvor min diabetes ikke hindrer meg i å gjennomføre som planlagt, er en kamp vunnet. Sophie 1 - Diabetes 0.

Bayer Contour USB blodsukkerapparat

Jeg har fått meg nytt fancy smancy blodsukkerapparat!

Det kostet massevis av penger (750,- med alt), så nå vet jeg ikke helt om jeg tør legge den rett i medisinvesketingen min. Jeg har nemlig en vesketing som jeg putter alt i; diabetesutstyr, lepomade, ekstra kontaktlinser, minnepenn med siste utkast av masteroppgave, allergi-nesespray, allergipiller, p-piller.

Foreløpig har jeg puttet måleren i den veska som fulgte med. Men jeg har jo ikke noe lyst til å ha den der. For det første er veska, som alle utstyrsvesker som følger gratis med målere, kjeeedelig. Itillegg må jeg da altså huske på to vesker i tillegg til penger, mobil og følingsmat. Det kan bli litt heftig for min lille hjerne. For det tredje tar det jo helt klart opp mye mer plass. Tenkte etterhvert at jeg kunne putte den i en slags sokk, f.eks mobiletui. Det bør funke.

Jeg ble litt skuffa med en gang da det kom i posten, jeg hadde nemlig forestilt meg at det skulle være på størrelse med en minnebrikke, det er den altså ikke. Men den er ikke så stor heller, men litt lang. Teststrimmelesken derimot er stor. Hmfr.

Jeg gleder meg til å ta i bruk alle funksjonene og diabetesnerde meg litt. Diabetesnerding har riktignok aldri vært mi greie før, men når jeg først skal bruke så mye tid og energi på å få ned HBA1c'en min så er morsomme gadgets en motiverende faktor. Itillegg har den mange nyttige funksjoner, og et tilhørende dataprogram som svisj svusj putter alle målingene inn i grafer.

Jeg liker at den ser bra ut (dog ikke like bra som på reklamebildene..), at den har usb-port, jeg liker dataprogrammet som tilhører og jeg liker at jeg kan merke målingene min (før/etter måltid, syk, føler meg ikke bra, aktiv ect.) Jeg skulle ønske jeg kunne legge til egendefinerte merknader. Men, da jeg fikk den igår skal jeg ikke hevde sikkert at det ikke er mulig.. Vi får se hvordan jeg liker den om en måneds tid.

Måleren har sin egen nettside, les mer om den her:
www.bayercontourusb.no

Kort oppsummering av gårdsdagens hendelser

Kl. 10:30: Kjører til andre siden av byen for å hente bøker som ligger i en leilighet der.

Kl. 11:30: Måler blodsukker før jeg drar derfra. 8.

Kl. 11:45: Måler blodsukker når jeg kom hjem. 5, 3. Spiser.

Kl. 14:30: Drar på jobb. Føling. Spiser.

Kl. 17:00: Føling. Leter etter noe søtt og spise. Finner ingenting. Titte inn i kjøleskap. Var det ikke melk her a? Hadde jeg ikke druesukkertabletter et sted? Finner ikke. Skjønner ikke. Spiser knekkebrød. Med smør, masse smør. Hei, vent! Smør hjelper jo ikke. Finner brunost. Spiser brunost. Brunosten smaker ikke særlig bra. Spiser knekkebrød med massse vond brunost. Spiser knekkebrød så det spruter utover kjøkkengulvet. Ansvarsvakten kommer inn og spør om han kan låne stekeolje. Jo, værsjego bare ta. Setter meg ned og hviler hodet på bordet. Bruker vil også ha mat. Sier han må vente på middag. Gir han et par brunostskiver. Han går og hviler i senga. Heldigvis.

Ansvarsvakten kommer inn og lurer på om vi ikke kommer snart og spiser fellesmiddag? Hæ? Joda? Vente litt. Skal bare... Vi kommer ... etterpå.. Snakke er vanskelig. Det tar veldig lang tid. Og så er han borte. Går i kjøleskapet igjen. Finner melka. Drikker melk. Hviler hodet på bordet.

Kl. 17:15: Spiser middag på felles.

Kl. 21:45: Arbeidsdagen slutt. Føling. Jeg er mett. Tvinge i seg druesukkertabletter. Lager knekkebrød. Stirrer på knekkebrød. Fniser ukontrollert og kommer med lite gjennomtenkt kommentar. Skjerp deg! Bruke 15ish minutter på å spise to stakkarslige knekkebrød.

Kl. 22:10: Bussen har gått. Like greit, jeg har ikke kontanter eller bussbillett. 50 minutters gange hjem. Forsåvidt en koselig tur. Hvis det ikke hadde vært for de tre følingene som fremdeles sitter i kroppen, som gjør bena tunge og setter følelsene utenpå.

Kl. 23:00: Sliten nå. Sliten. Sove.

En skikkelig dårlig avgjørelse

Noen dager er gode dager, mens andre dager ser det ut til at uansett hva jeg gjør så lever blodsukkeret mitt sitt eget liv. Og så er det de gangene hvor en dårlig avgjørelse, min dårlige avgjørelse, gjør at alt går til helvete.

En slik dårlig avgjørelse tok jeg igår. Skjønte jeg hadde gjort noe dumt idet jeg hadde trykket inn dosen i magen. Mulig de tre ølene jeg hadde drukket hadde sin innvirkning på min dømmekraft, det er ikke umulig. I alle fall, jeg har ikke andre enn meg selv å skylde på. Jeg vet det var en dårlig avgjørelse.

Kunne selvsagt ha gått ned på kjøkkenet og spist masser av mat. Men, jeg var trøtt, det var sent. Og mat var æsj. Jeg burde selvsagt spist selv om mat var æsj, jeg spiser jo hele tida når mat er æsj, sånn er det bare når man har type 1 diabetes. Men, jeg gjorde altså ikke det. Den andre skikkelig dårlige avgjørelsen. Også muligens påvirket av de tre ølene jeg snakket om tidligere.

Men, selv om jeg tar dårlige avgjørelser, så er jeg ikke dum. Jeg glemmer ikke at jeg har en sykdom, jeg bare kunne valgt en annen måte å behandle den på. Ergo; jeg spiser ikke, men jeg legger meg heller ikke til å sove uten å sette på alarm. Hver 1 1/2 time gjennom natten ringte vekkerklokken, jeg våknet (iallefall nesten), målte blodsukker og spist litt innimellom. Alt vel. Ingen hypoglykemi, ingen bevisstløshet.

Men, og dette er et stort men, du får ikke en god natts søvn på denne måten. Idag er jeg trøtt som en sokk, som to sokker faktisk. Ullsokker til og med. Klarer ikke åpne øynene fullt opp og klarer ikke skrive masteroppgave eller gjøre noe som helst fornuftig. Alt et resultat av en skikkelig dårlig avgjørelse igår. Som jeg helt sikkert kommer til å gjøre igjen en annen gang.

EnAnnenVerden

Jeg ble diagnostisert med type 1 diabetes da jeg var fire og et halvt år. Jeg kan ikke huske en annen virkelighet. Da jeg var dagdrømte som liten (ok, jeg skal være ærlig, når jeg dagdrømmer nå også) så hadde jeg aldri diabetes. Jeg kunne reise verden rundt uten planlegging, jeg kunne være pilot eller vakker modell. Aldri ble drømmene avbrutt av at jeg måtte ta blodsukker eller sette en sprøyte.

Type 1 diabetes er en kronisk sykdom. Det er en alvorlig sykdom, men vitenskapen har kommet så langt at vi kan leve gode, vanlige liv. Jeg har alltid sagt at min diabetes ikke skal være det som hindrer meg i å gjøre noe. Jeg har reist rundt i Sør-Amerika, på interrail i Europa, hoppet i hangglider, drukket meg drita full (et stadig tilbakevennende fenomen), studert, jobbet, gått på kino, spist meg stappmett på sjokis og smågodt og i det hele tatt vært en helt normal jente. Som tilfeldigvis har diabetes. Diabetes er kun en faktor i livet mitt. Likevel, uten en forståelse av hva type 1 diabetes er og betyr, kan man ikke forstå meg.

Type 1 diabetes er på mange måter en skjult sykdom. Ok, jeg tar blodsukker og setter sprøyer. Men det er jo det enkle og uproblematiske. Du får aldri fri. Du kan ikke ta ferie fra sykdommen, du kan selvsagt prøve å ignorere den, men da kommer den og biter deg i rompa rimelig kjapt. Man kan ikke flykte. Det finnes ingen annen verden.

Jeg har alltid diabetestanker. Alltid tanker om størrelsen på siste dose og neste dose, sist måling og neste måling, har jeg husket å ta med følingsmat? Har jeg husket nok mat? Tok jeg med en ekstra sprøyte? Husket jeg nye kanyler, teststrimler og sticks? Skal jeg ta bussen eller gå til byen? Om jeg går, bør jeg redusere dosen, og huske å ta med meg en frukt. Skal jeg trene idag? Trente jeg igår? Det kan forklare de lave blodsukkermålingene.. Hvor mange karbohydrater var det i denne yoghurten igjen? var det 12g? Mer, mindre? Fan.. Må sjekke igjen. Sjekker. Frem med mobilen. Regner. Ok, 2 enheter. Hvis ikke jeg går ned til byen da..

Dette er først og fremst en diabetesblogg. En T1 diabetesblogg.